Kohti terveyttä

 
Tämä on varmasti yksi koko blogihistoriani vaikeimmista teksteistä.
Olen aloittanut kirjoittamisen varmaan kymmenen kertaa ja kumittanut kaiken pois.
Olen myös miettinyt, kuuluuko postaus edes blogin aihepiiriin.
Tulin kuitenkin siihen lopputulokseen, että teksti on julkaisemisen arvoinen,
koska a) asia vaikuttaa ruokailutottumuksiini ja sitä kautta blogin sisältöön
ja b) tästä voi olla apua myös jollekulle toiselle.
 
Lyhyen alustuksen jälkeen suoraan asiaan:
Minulla on diagnoosi.
 
 
Crohnin tauti.
Parantumaton tulehduksellinen suolistosairaus.
Oireillani on vihdoin nimi.
 
Crohnin tauti voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan osassa.
Itselläni tulehdus on keskittynyt ohutsuolen alueelle, minkä vuoksi sitä oli hyvin hankala havaita erilaisilla kokeilla.
Oireilu ilmenee useimmiten kovina vatsakipuina, turvotuksena, ripulointina tai vastaavasti kovana ummetuksena, kuumeiluna, laihtumisena ja väsymyksenä. Liitännäissairautena voi ilmetä esimerkiksi nivelkipuja ja -tulehduksia.
Myös erilaiset ravinnevajeet ovat yleisiä suoliston huonon kunnon vuoksi.
Myös aaltoilevuus on tyypillistä Crohnin taudille.
Tauti voi olla pitkään oireettomassa tilassa eli remissiossa,
mutta alkaa sitten taas pahentua.
 
Taudin syytä ei toistaiseksi tunneta.
Crohnissa elimistön immuunipuolustus on ilmeisesti liian voimakas ja se hyökkää suoliston omien solujen kimppuun. Taudin tiedetään periytyvän ja Crohnin tautiin sairastuneen lapsilla onkin 10-20% riski sairastua. On myös esitetty, että suoliston bakteerikannalla, viruksilla ja ympäristötekijöillä olisi vaikutusta taudin kulkuun/puhkeamiseen.
Lisää tutkimusta kuitenkin tarvitaan vielä.
 
Tiesin jo kauan ennen diagnoosia ettei kaikki ole kunnossa.
Yritin hoitaa itseäni ruokavaliolla, vaikka tauti ei ole parannettavissa.
Ruokavaliokaan ei auta kaikkeen.
Mutta huimasti apua siitä on ollut!
En uskalla kuvitellakaan millaisessa kunnossa olisin, jos en olisi kuullostellut oloani ja valinnut ruokia sen mukaan.
 
Crohnin tauti on jokaisella yksilöllinen.
Mikä sopii toiselle, ei sovi toiselle.
Mutta jotain yhteisiä tekijöitä on toki löytynyt.
Yleisimmät oireita pahentavat ruoka-aineet ovat
 maito, vehnä, maissi, hiiva, vesijohtovesi (?) ja kananmunat.
(Pikkarainen 2012)
Kananmunien en ole onneksi huomannut itselläni pahentavan oireilua.
Enkä vesijohtoveden 😀
Mutta muuten nuo kyllä pätevät.
Lisäksi yli 60 prosentilla Crohnin tautia sairastavista potilaista on myös fruktoosi-intoleranssi. (Lähde)
Omalla kohdallani verikokeissa ilmeni kaiken lisäksi vilja-allergiasta kieliviä vasta-aineita.
 
 
Vatsaongelmat ja varsinkin suolistovaivat ovat vähän tabu.
Tosin viimeaikoina niistä on alettu puhua enemmän ja enemmän.
Mikä on mielestäni vain hyvä asia.
 
Olin jo tulossa vainoharhaiseksi tuon oireilun kanssa.
Lääkärit eivät meinanneet uskoa vatsakipuani todelliseksi.
Kehottivat vain lisäämään ruisleipää.
Kun oikein kinusin, niin otettiin keliakiakokeet.
Kysyin jo ensimmäisellä lääkärikäynnillä tulehduksellisen suolistosairauden mahdollisuutta.
Ei kuulemma ole mahdollista, on niin harvinainen.
Vaikka isälläni on myös Crohnin tauti.
 
Ajattelin usein, että entä jos vain kuvittelen kaiken?
Makasin itkien, kuin halvaantuneena sohvalla vatsakivussa.
Olisi pitänyt lähteä päivystykseen.
Mutta minä pelkäsin.
Pelkäsin, ettei minua otettaisi vakavasti.
 
 
Ensimmäisessä tähystyksessä ei näkynyt mitään, toisessa jo jotain.
Kapselikuvauksiakin ehdittiin tehdä kaksi ennen diagnoosin varmistumista.
Kortisonikuuria, oireiden paluun odottelua, uutta kuvausta.
Puolitoista vuotta.
 
Täytyy sanoa, että olen todella helpottunut diagnoosista.
En olekaan vainoharhainen, ei olekaan mitään mitä olisin voinut tehdä toisin.
Sairaus vain on ja pysyy.
 
Kaikkein pahinta oli epävarmuus.
Kun ei tiedä mikä itseä vaivaa.
Kun on jatkuvasti huono olla.
Kun väsyttää niin paljon, että ei millään jaksaisi edes nousta sängystä.
Eikä tiedä miksi.
Varmuus tuo edes jonkunlaista helpotusta tilanteeseen!
 
Tottakai se välillä ahdistaa, että tauti ei koskaan parane.
Välillä haluaisin vain että joku ottaisi tämän pois minusta.
Mutta positiivinen asenne auttaa tässäkin.
Ei auta jäädä murehtimaan ja märehtimään.
Katse tulevaan! 🙂
 
 
Mitä tästä eteen päin?
Tällä hetkellä on jälleen päällä kortisonikuuri, jota jatkuu vielä noin puolitoista kuukautta.
Sillä saadaan aikaan nopea suoliston kunnon paraneminen,
mutta pidemmän päälle minkään kortikosteroidilääkkeen käyttö ei ole hyväksi.
Varsinaisena hoitona on atsatiopriinilääkitys,
jonka tarkoituksena on vaimentaa elimistön immuunipuolustusta.
Kyseistä lääkettä käytetään myös mm. reuman hoidossa.
Atsatiopriinin teho tulee kuitenkin esille vasta noin kolmen kuukauden kuluttua lääkehoidon aloittamisesta.
Sivuvaikutukset saattavat ilmetä jo ennen, mutta toivotaan ettei niitä kohdallani tule.
 
Toivon tietysti ettei minun tarvitsisi syödä lääkkeitä lopun elämääni.
Tällä hetkellä ei kuitenkaan ole muuta vaihtoehtoa.
Ja jos on yksikin keino, jolla sairauden saa kuriin, niin siihen tartun!
 
Ruokavalion kanssa ajattelin jatkaa kuten ennenkin.
Masun kuntoa kuullostellen ja pahaa oloa aiheuttavia ruokia välttäen.
On kuitenkin mahdollista, että ruokavaliota voi monipuolistaa suoliston korjaantumisen myötä.
Tämän voi kuitenkin kokeilla varmuudella vasta kortisonihoidon päätyttyä.
Tervetuloa seuraamaan ihmiskoetta…
 
 
Kiitos kaikille, jotka ovat olleet tukenani vatsaoireiden viidakossa!
Ilman tsemppejänne en varmasti olisi jaksanut.
Olen todella onnellinen että syy kaikkiin ongelmiin löytyi.
Nyt voin keskittyä paranemiseen.
Olo kohenee jatkuvasti ja alan olla taas oma iloinen ja innostuva itseni 🙂
 

Lähteet:
Pikkarainen P. Ravitsemus ja maha-suolikanavan sairaudet. Kirjassa Aro A, Mutanen M, Uusitupa M. Ravitsemustiede. Duodecim 2012. s. 419-448.
http://www.pronutritionist.net/onko-fodmap-rajoituksesta-hyotya-crohnin-taudissa-tai-cussa/

26 thoughts on “Kohti terveyttä

  1. Tosi hienoa, että vihdoin olet saanut diagnoosin! Tässä taas nähdään, kuinka itse täytyy olla aktiivinen hakiessaan apua ja täytyy uskoa siihen, että itse tietää, että kaikki ei ole kunnossa. Monet sairaudet on hankala diagnosoida ja testitulokset voivat olla ok, vaikka todellisuudessa sairaus jyllää. Kovasti tsemppiä sinulle ja toivotaan, että olosi olisi tulevaisudessa mahdollisimman oireeton. 🙂 -A-

  2. Varmasti todella helpottavaa, että syy oireille löytyi. Vaikka eihän tauti itsessään tietenkään kiva ole, mutta tiedän omastakin kokemuksesta, että epävarmuus on pahinta. Se, kun miettii, että kuvitteleeko vaan kaikki oireensa eli onko vika sittenkin ihan vaan pään sisällä.

    Ihan mielenkiinnosta muuten täytyy kysyä, että liittyikö tuo holter jotenkin diagnosointiin? Millä tavoin tauti näkyy ekg:ssä?

    Tsemppiä sulle hurjasti! Toivottavasti lääkitys auttaa nopeasti!

  3. oho, ensiksi luin otsikon väärin; kohti keveyttä 😀 ihmettelinkin, kun en päässyt asian ytimeen… No, en kyllä vieläkään oikein tajunnut mitään 😀
    En edes tiedä mistä olen eksynyt tänne blogiisi, mutta koukkuun olen jäänyt vaikken syökään kauhean proteiinipitoisesti enkä edes pyri syömään (:

  4. Kiitos kovasti A! Omalla aktiivisuudella on varmasti ollut huimasti merkitystä, keskimääräinen aika ennen diagnoosin saantia taitaa olla Crohnin taudissa 5v…

  5. Helpottunut on juuri oikea sana kuvailemaan olotilaa!

    Tuo on itseasiassa kapselikuvauslaite, jolla kuvannetaan suolen pinnan kuntoa 🙂 ei siis ekgtä!

    Kiitos huimasti tsempeistä 🙂

  6. Ai 😀 on ihan saman näköinen kuin se härveli, millä omaa sydänkäyrää seurailtiin. Vähän jo ihmettelin, että miten se liittyy crohnin tautiin. 🙂

  7. Hih, ei kyllä ole keventelyä ilmassa 😀 tekstin tarkoituksena oli lähinnä selvittää taustaa erikoisen ruokavalioni ja kummallisten masuoireiden takana!
    Kiva että olet löytänyt blogiini, mitä kautta sitten tahansa 🙂 toivottavasti löydät kivoja ideoita omiinkin ruokailuihisi!

  8. Joo no ainakin samanlaiset elektrodit siinä on 🙂 crohnin tautiin ei kyllä sydänkäyrät liity mitenkään. Mutta tosiaan, samanlaisilta näyttävät nuo vempeleet 😀

  9. Voi Hilla, en löydä sanoja, en voi kuin lähettää sulle suuren, suuren halin. <3 Tulin surulliseksi kaikesta kokemastasi, mutta on varmasti juurikin helpotus, että sait oireillesi selityksen. Toivottavasti oireet pysyvät edes siedettävinä. Itse uskon, että lääkkeiden ja muun hoidon lisäksi omalla mielellä on myös iso voima. :)

    <3

  10. Varmasti kyllä helpotus kun oireille selvisi syy, ei tarvitse enää kyseenalaistaa omaa pahaa oloa tai kummastella kipuja. En nyt osaa sanoa muuta kuin hirveesti tsemppiä, toivottavasti olosi kohenee ja jaksat pitää positiivisen mielen yllä 🙂 <3

  11. Pystyn samaistumaan siihen, että on oireita, joita lääkärit kyseenalaistavat ja alkavat vihjailla jo ehkä psykiatrian puolelle ja sitä saa itse taistella itselleen hoitoa. Sitten sitä toivoo, että olisi ihan mitä vain, kunhan sillä olisi nimi. Jotta kaikkeen löytyisi syy. Siksi tekee mieli onnitella, että sait diagnoosin. Jos se on puoletkaan niin helpottava tunne mitä itselleni aikoinaan oli ne verisuonipoikkeavuuksien löytyminen, niin uskon, että otat onnittelut vastaan. hienoa, että kirjoitit tästä.

    p.s. Käsittämätöntä, että Chronin taudin mahdollisuus kiellettiin, kun kerran isälläsi tauti jo on. Ihan käsittämätöntä toimintaa lääkäriltä!

  12. Todellakin otan onnittelut vastaan, sen verran kauan tämän kanssa oli itkua ja hammasten tai tarkemmin masun kiristystä! Tosiaan nyt on jo helpompi olla ihan sitäkin varten että on olemassa syy kaikelle tälle oireilulle. Kiitos kommentistasi 🙂

    p.s. Samaa ihmetteli myös eräs tuttu lääkäri…Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat lisääntyneet Suomessa räjähdysmäisesti ja eipä tuo lääkärien skeptisyys ainakaan diagnoositehokkuutta paranna. Toisaalta myös kaikkea epämääräistä vatsavaivaa on nykyisin paljon, joten on varmasti vaikea erottaa sairaudet toiminnallisista vaivoista!

  13. Tosi hieno juttu, että olet saanut diagnoosin, niin ei tarvitse elää jatkuvassa epävarmuudessa ja ehkä oireitakin saadaan hoidolla lievitettyä. Kauheinta tässä on juurikin tuo, että lääkärit ovat käytöksellään saaneet sinut epäilemään omia tuntemuksiasi ja pelkäämään hoitoon lähtemistä, kun he eivät ota sinua ja oireitasi vakavasti. Samaa ihmettelen kuin Heidi yllä, että lääkärit eivät tuota Chronin tautia sinulla uskoneet olevan! Tuntuu niin uskomattomalta, että noin ilmiselvältä tuntuva asia on vain kevyesti sivuutettu.

    Paljon voimia sinulle Hilla!

  14. Hyvä että sait vihdoin diagnoosin. Eniten nauratti tuo lääkärin kommentti ruisleivän syönnin lisäämisestä. Suomessa lääkärikunta on hyvinpitkälle kiinni virallisessa 'tiedossa'. Minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta+ rt3 dominanssi,ja apua en näihin olisi saanut 'viralliselta' puolelta.Jos sinusta yhtään tuntuu että määrätyt lääkkeet eivät sinua auta,kehottaisin hakeutumaan funktionaaliselle lääkärille esim amplia klinikka.
    Itse olen saanut apua etsimällä tietoa itse ja hakeutumalla vertaistuen piiriin.
    On surullista että sait apua näin myöhään. Muistaakseni jossain lehdessä oli artikkeli miehestä jolla oli suolistosairaus ja lääkäri tarjosi avannetta,mies etsi apua ja ruokavaliolla ja lisäravinteilla saatiin oireet hallintaan.

    Toivon sinulle kaikkea hyvää ja aurinkoisia kevät päiviä. Ja tykkään lukea blogiasi 🙂

  15. Kyllähän minä toisaalta ymmärrän, ettei jokaista vatsavaivasta voi lähettää laajempiin tutkimuksiin. Mutta tosiaan kun kyseessä on sukurasite niin luulisi sen jo herättävän lääkärinkin! Mutta ilmeisesti vain käynyt kökkö tuuri, onneksi KYSillä lääkärit jo ottivat todesta. Mutta he olivatkin jo erikoislääkäreitä.

    Kiitos paljon Pipsa 🙂

  16. Heippa ja kiitos kommentistasi!
    Hienoa kuulla että olet löytänyt avun, oli se sitten viralliselta tai vaihtoehtoiselta puolelta 🙂
    Itse menen nyt tällä lääkityksellä jonkun aikaa, ihan lupaavalta vaikuttaa. Ja toki ruokavaliolla voi vaikuttaa olotilaan. Mainitsemiasi selviytymistarinoita riittää kyllä, mutta tauti on siitä hankala että se voi mennä itsekseen remissioon ja palata myöhemmin!
    Ja kiva että tykkäät blogista 🙂

  17. Hei! Löysin ihanan blogisi. Täältä voi kokeilla vaikka mitä!! Ja halusin myös lähettää voimia ja kaikkea hyvää.

Tiesithän, että kommenttisi piristää päivääni hurjasti!